J’AI ARRÊTÉ LA PILULE, POURQUOI ?

Hello !

Aujourd’hui je vous propose un article plus personnel. Je vous explique pourquoi j’ai arrêté la pilule et j’attend vos avis sur le sujet, n’hésitez pas à laisser vos commentaires et lire l’article jusqu’à la fin, merci 🙂

Je vous dit tout…

Avant de rentrer dans les détails allons à l’essentiel : je fais partie de ces nombreuses jeunes filles victimes de la pilule (thrombose veineuse cérébrale).

Vous avez sûrement entendu parler aux informations il y a quelques années de toutes ces polémiques autour de la pilule de troisième génération notamment (Diane 35), on n’en entend plus parler et pourtant les victimes sont encore nombreuses !

Je vous invite à vous rentre sur la page de l’association AVEP qui informe et lutte pour les victimes. J’ai découvert ce site par hasard et il m’a aidé à me sentir moins seule dans ce cas.

PILULE : MA PRISE DE CONSCIENCE

Mon histoire

Les symptômes

Août 2015, âgée de 23 ans, je pars en vacances au Portugal où je retrouve ma famille, quel bonheur ! Des vacances bien méritées : septembre 2014 fin des études j’enchaîne avec un CDI, j’emménage avec mon copain… Voilà tous les projets dont je rêvais se réalisent ! Août 2015 je suis donc enfin en vacances pour 3 semaines, on les attendait avec grande impatience ! Les 10 premiers jours se passent très bien, on décompresse enfin de l’année.

Jusqu’à ce fameux 18 Août 2015 :

Nous devions passer l’après-midi à la plage, avant d’y aller nous avons été boire le café chez de la famille, tout allait bien, nous discutions tranquillement… Jusqu’au moment où j’ai voulu parler mais là, ma parole était bloquée, j’ouvrais la bouche et aucun son ne sortait… J’hausse les épaules, je ne comprends pas ce qu’il se passe et eux non plus. On mange du gâteau, je ne me sens pas très bien (mais je ne dis rien) je me dis c’est sûrement un coup de fatigue ou de chaud ça va passer… On se lève pour partir, on discute (du moins ils discutent) encore un peu.

C’est le trou noir… J’ai envie de vomir (je pense que « c’est sûrement à cause du gâteau » je me sentais pas très bien en le mangeant). Whouuuaa les pompiers sont déjà là (je viens à peine de vomir pourtant, bizarre) !? Ils m’emmènent dans leur camion me pose pleins de questions (j’ai retrouvé la parole, je parle), mon copain est là aussi, je le rassure je me sens bien, c’est rien, j’ai juste vomi (enfin ça c’est ce que je crois)… En fait j’avais perdu connaissance et convulsé.

L’hôpital

On arrive à l’hôpital, ma sœur nous a rejoins, j’ai très envie d’aller aux toilettes, on m’autorise à me lever pour y aller, j’ai la tête qui tourne, je fais demi-tour, je fais signe à ma sœur, je n’arrive plus à parler encore. De nouveau, c’est le trou noir…

Ensuite tout est flou dans mon esprit, j’ai été transporter dans un autre hôpital à plus d’une heure de route (je ne me souviens pas du trajet, ni être arrivé à cet hôpital). On me fait une ponction lombaire, mes parents sont là, je suis dans un box… Quelle heure est-il ? C’est le soir me disent-ils, je leur dis que c’est donc l’heure de prendre ma pilule, ils me répondent que je n’ai pas le droit de la prendre, mais… (je ne comprend pas), je lâche l’affaire, je suis épuisée… On me fait des tas examens, ne me demandé pas les détails je ne m’en souviens pas.

Le lendemain (je crois), je monte aux soins intensifs (enfin un peu de soleil à travers les fenêtres). Je suis alitée, nous sommes trois dans la même pièce séparés par des rideaux, pas de douche, pas de toilettes -> Aucune intimité. Bref, je suis trop fatiguée pour me soucier de ces détails… Ma famille me rend visite chaque jour, les plages horaires sont très limitées (ce qui n’est pas facile pour eux), moi je dors beaucoup.

Une infirmière (qui a le même âge que moi) me demande qu’elle pilule je prends, je lui réponds « Jasmine », elle me réponds étonnée, que « cette pilule est interdite au Portugal et dans de nombreux pays Européens » (pourquoi pas en France !?).

Au bout de quelques jours, j’ai repris des forces, je commence à comprendre ce qui m’est arrivé, je me lève un peu de mon lit, je sors des soins intensifs pour rejoindre une chambre, je peux prendre des vraies douches et aller aux toilettes… Mais doucement, car je suis encore très faible.

Je demande déjà quand je vais pouvoir sortir et continuer mes vacances (je n’avais pas vraiment conscience de la gravitée de la situation). Je ne sortirais que 10 jours plus tard pour être rapatriée en France dans un hôpital où je reste encore 10 jours.

En France, on me refait des examens, qui confirment les conclusions faites au Portugal : Thrombose veineuse cérébrale.

Un caillot s’est formé sur une veine cérébrale ainsi qu’une fistule, proche de la zone du langage, entraînant une sorte d’AVC. Je n’ai aucune anomalie génétique ,ni aucun antécédent médical, la pilule est la seule cause trouvée.

Je serai ensuite arrêté pendant 4 mois, épuisée… L’infirmière viendra tous les jours me faire des piqûres d’anti-coagulants, je prendrai de longs et lourds traitements (traitement épileptique, alors que je n’étais pas épileptique avant cet événement), je ferai des examens réguliers (prises de sang hebdomadaire, IRM, électroencéphalogramme…). Je demande a reprendre le travail (ce n’est pas bon pour le moral de rester à la maison) je reprend donc début Janvier 2016 à mi-temps petit à petit. On continue les traitements et examens pendant deux ans, on verra ensuite l’évolution…

Depuis 2015, je n’ai plus de permis « classique », comme l’AVC a causé des crises d’épilepsies, je suis obligé de consulter un médecin tous les an qui me renouvelle mon permis.

Les causes

Les premières questions tombent : pourquoi une thrombose à 23 ans ? Je savais que la pilule présentais ce genre de risque, mais comme je ne fume pas, ne bois pas d’alcool, mange équilibré et qu’il n’y a pas de cas dans ma famille je ne pensais pas être à visée, et pourtant…

En 2010 j’ai pris le générique de Diane 35 (Holgyème) car j’avais des problèmes d’acné, à cette époque je ne connaissais pas les risques liés à la pilule. Toutes mes copines la prenait « ça faisait des miracles sur leurs peaux… ». J’ai donc pris Holgyème pendant environs 2 ans avant qu’elle ne soit retirée (provisoirement du marché) c’est à ce moment que j’ai entendu parlé des risques liés à la pilule. Pour ma part, je supportais très bien cette pilule.

A ce moment on m’a prescrit la pilule Minidril, que j’ai pris pendant aussi 2 ans environs mais Minidril favorisait l’acné (moi qui avait déjà une peau à problèmes, c’était pas top). J’ai été voir la dermatologue quand même pour essayer de trouver une alternative autre que la pilule pour régler un problème d’acné. Mon acné semble être hormonale donc les traitements sont limités. Elle m’a simplement proposé le Roaccutane, je n’ai pas voulu de ce traitement qui me semble aussi très lourd et risqué (dépression, suicide…) et qui nécessite de toute façon une contraception… Elle me conseille donc de prendre rendez-vous avec ma gynécologue.

En Avril 2015 j’ai donc demandé à ma gynéco une pilule qui ne favorise pas l’acné (je ne voulais pas qu’elle traite l’acné), mais je lui ai précisé que je ne voulais pas de pilule de troisième génération car je connaissais les risques. Elle m’a alors prescris une pilule de quatrième génération : JASMINE (pour moi qui ne connaissais rien à leurs histoires de « générations » j’ai supposé que la quatrième génération ne présentais pas de risque et que seules les troisièmes générations étaient à éviter). Et bien sachez, que les quatrième générations sont tout aussi (voire plus) dangereuses que les troisièmes générations ! (vous trouverez pleins d’explications à ce sujet sur l’association AVEP).

J’ai donc pris cette pilule pendant 5 mois avant que tout change. Jusque là je me sentais bien.

Par la suite des testes sanguins et génétiques ont été fait pour comprendre les causes de la thrombose. Il en ressors que je ne présente aucune anomalie qui aurait pu favoriser la thrombose, la seule et unique cause évoqué par les médecins est la pilule.

Je tiens à préciser que la pilule Jasmine (Bayer) est interdite dans certains pays européens . Ce n’est pas la seule pilule qui cause des nombreux problèmes mais elle fait partie de celles qui revient souvent dans les témoignages que je lis : YAZ, JASMINELLE, DAILY GE (2ème génération), DIANE 35, LEELOO GE (2ème génération)… Mais sachez que le risque existe aussi avec les implants et stérilet hormonaux.

Alors oui, si l’on prend en compte tous les risques qui existent presque toutes les contraceptions sont dangereuses.

Comme dirait la gynéco que j’ai revu (avec appréhension) après cette mésaventure « sans cela des jeunes filles de 15 ans deviendrait maman… », certes (ou avec la pilule elles peuvent aussi finir handicapées à vie)…

Je pense plutôt qu’il faut prendre le temps de tout leur expliquer, de poser les bonnes questions, faire les bons examens et ne plus se contenter de prescrire la pilule comme un bonbon !

J’ai eu la chance de très bien me sortir de cette histoire alors, je souhaite que mon expérience soit utile aux jeunes femmes, pour que les victimes soient de moins en moins nombreuses.

Tout est bien qui finit bien…

Cela va bientôt faire trois ans que c’est arrivé, je peux enfin compléter cet article et vous dire ce qu’il se passe suite à une thrombose veineuse cérébrale. Comme je vous le disais au début de l’article, à la sortie de l’hôpital je suis restée 4 mois en arrêt de travail, j’étais vraiment trop épuisée, l’infirmière venait chaque matin pour me faire une injection d’anticoagulants (pour fluidifier le sang) et je prenais un traitement anti-épileptique.

Décembre 2015 – Changement de traitement et Reprise à mi-temps

Au bout de 4 mois, comme le caillot qui s’était formé n’avait pas évoluer les médecins ont remplacé les piqûres d’anticoagulants par des comprimés. L’avantage de ces comprimés c’est que je n’avais plus besoin qu’une infirmière vienne chaque matin. Par contre ces comprimés interagissent énormément avec notre alimentation (et je ne pouvais pas prendre certains médicaments non plus), si je mangeais trop de salade, tomates, épinards, ail, thé vert, foie gras,… mon sang était trop fluide. Je devais donc faire attention à ce que je mangeais et faire des prises de sang plusieurs fois par semaine pour contrôler le taux (INR). C’est à ce moment que j’ai souhaité reprendre le travail à mi-temps. Forcément la reprise a été très compliquée, j’étais fatiguée, j’avais 2h de transports par jour, je devais prendre mon traitement épileptique à heures fixes, sans parler des maux de tête et des saignements de nez causés par le traitement anticoagulant… ça n’a pas été simple mais au travail ils étaient conciliants et je vous avoue que ma priorité était mon état de santé et non mon travail…

Donc voilà petit à petit j’ai repris le travail, passant d’un mi-temps à un 3/4 de temps, puis 80% puis une reprise à 100% au bout d’un an et demi… A côté de cela, j’ai poursuivi les traitements (épileptiques et anticoagulants) avec toutes les contraintes que ça implique, j’ai pu espacer les prises de sang à une par semaine voire tous les 10 jours. J’étais suivi régulièrement à l’hôpital par des IRM et des électroencéphalogramme (pour analyser l’épilepsie).

Octobre 2016 – Diminution traitement

Un peu plus d’un an après la thrombose, nous avons commencé à diminuer le traitement épileptique puis, quelques mois après nous avons arrêté le traitement anticoagulant car le caillot était stable. Donc un an et demi après l’incident je n’ai plus que le traitement épileptique (dont j’ai diminué le dosage), j’ai arrêté l’autre traitement, je poursuis avec des examens de contrôle réguliers.

Janvier 2017

C’est à ce moment que j’ai eu ce que j’appelle « un petit bug » (une mini crise d’épilepsie) j’avais eu du mal à trouver mes mots donc nous avons ré-augmenté le traitement épileptique par sécurité.

Février 2017 – « Madame vous êtes guérie ! »

Un mois après cette petite crise d’épilepsie, j’ai une angiographie de programmée, cet examen permet, par l’injection d’iode dans le cerveau, de voir si le caillot à évoluer (c’est plus net qu’avec une IRM). J’avais un très mauvais souvenir de cet examen (on me l’avait déjà fait au Portugal puis à mon rapatriement en France), bref… Quand j’étais sur la table d’opération le neurochirurgien me dit « Madame vous êtes guérie, le caillot a disparu ! ». Je n’en revenais pas j’étais enfin guérie, je ne croyais pas ce que j’entendais. Je lui demande mais comment c’est possible à l’IRM un mois avant il était toujours là… Il ne savait pas l’expliquer, c’est un miracle !? En sortant de la salle d’opération, pour remonter dans la chambre, je croise mon chéri et ma maman je leur dis que le caillot a disparu je vois à leurs têtes qu’ils ne comprennent pas (ils m’ont avoué après qu’ils pensaient que je délirais à cause de l’anesthésie lol). Après avoir discuté avec le neurochirurgien nous avons eu confirmation que j’étais guérie : le caillot a disparu et la veine a cicatrisée !!!

2018 – Une nouvelle vie !

Par sécurité nous poursuivons le traitement épileptique, au bout de quelques mois je demande au neurologue de tenter à nouveau de diminuer le traitement épileptique, il ne veut pas trop étant donné le « petit bug » du mois de janvier… Je lui demande si cette mini crise d’épilepsie ne pouvait pas être dû à la disparition spontanée du caillot et donc il n’y aurait plus de danger. Nous tentons donc en Septembre 2017 une nouvelle diminution du traitement jusqu’à l’arrêt total quelques mois après. Je fais des électroencéphalogramme régulièrement pour s’assurer que je ne fais pas de crise d’épilepsie. Le verdict tombe début 2018, tout est rentré dans l’ordre et tout est stable depuis plusieurs mois. Je peux nous pouvons (car je n’étais pas seule dans cette histoire) enfin passer à autre chose !

Et maintenant on fait comment ?

Depuis cet incident je ne prend plus aucune contraception, j’ai perdu confiance envers la contraception et les médecins, je me pose beaucoup plus de questions mais surtout je ne souhaite plus prendre de risque pour ma santé. J’ai décidé de gérer cela à ma façon, avec l’aide de mon chéri bien sûr, et c’est le meilleur choix que nous ayons fait (car les gynéco ne sont pas toujours compréhensifs) ! Et c’est bien plus simple que nous l’aurions pensé, la pilule était juste une question de facilité. Quand je prenais la pilule il fallait toujours penser à la prendre (vous savez ce petit rappel tous les soirs sur votre portable…), quand on partait en week-end ou en vacances il ne fallait pas l’oublier. Et « oh miracle » je savais précisément quand elles allaient arrivées (certes ça c’était pratique mais à quoi bon ?).

Les premiers mois sans pilule : forcément j’étais complètement dé-réglée ; mais en plus de l’arrêt de la pilule il y avait le choc physique et moral que la thrombose avait généré et tous les traitements que je prenais, mon corps devait s’adapter à tous ces changements. Il aura donc fallut plusieurs mois, presque même un an, avant que tout redevienne dans l’ordre. Maintenant c’est la liberté, mon corps a retrouvé son équilibre de façon naturel, un rythme régulier et je n’ai plus à me soucier de quoi que ce soit ! C’est beaucoup moins contraignant. JE REVIS !

Et vous, quelle est votre expérience avec la pilule ?

A bientôt,

Cindy

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